Spinabifida

Spinabifida

Vorab möchte ich sagen das alle Informationen/Fakten die hier über Spinabifida stehen, aus Wikipedia stammen, warum zitiere ich hier also Wikipedia? ganz einfach... weil ich es nicht besser ausdrücken könnte!

Also die Quelle für die Fakten hier über Spinabifida ist  Wikipedia!

Es handelt sich hier um einen offenen Rücken, verursacht durch Folsäure Mangel in der Schwangerschaft.

Durchschnittlich tritt eine Spina bifida in Mitteleuropa bei einem von 1000 Kindern auf, wobei Mädchen etwas häufiger betroffen sind als Jungen

Dies hat bei jedem Patienten andere Auswirkungen, viele sitzen im Rollstuhl, einige gehen auf Krücken, andere hat es sexuell schwerer getroffen, es kann natürlich aber auch Kombinationen von allem geben..


Oft einher mit der Spinabifida geht der sog. Hydrocephalus, bei mir im übrigen ausgelöst durch eine Arnold-Chiari-Malformation (Verschiebung von Kleinhirnteilen zum Thema Hydrocephalus werde ich wieder Wikipedia bemühen:


"Die Hirn-Rückenmarks-Flüssigkeit (Liquor cerebrospinalis) wird in bestimmten Gefäßknäueln (den Plexus choroidei) vor allem in den beiden Seitenventrikeln, aber auch im dritten und vierten Ventrikel erzeugt. Nach Durchfluss der Ventrikel gelangt der Liquor in die Cisterna cerebellomedullaris und damit in den äußeren Liquorraum. Dort verteilt er sich im gesamten Gehirn und Rückenmark umgebenden Zwischenraum, und wird zuletzt durch die Arachnoidalzotten im Bereich Sinus sagittalis superior und der Spinalnervenaustritten wieder in das Blut aufgenommen. Alternative Abflusswege bestehen im Bereich der Abgänge der Spinalnerven in Venöse Plexus, oder das Lymphysystem. Die ständige Gesamtmenge des Liquors beläuft sich beim Erwachsenen auf ca. 150 Milliliter. Da die Plexus choroidei pro Tag etwa einen halben Liter Liquor produzieren, wird der Liquor innerhalb von 24 Stunden dreimal ausgetauscht.


Resorption und Produktion halten sich im Normalfall im Gleichgewicht. Wenn aber zu viel Liquor produziert wird, die Verbindung zwischen den einzelnen Liquorräumen verschlossen ist, oder wenn zu wenig Flüssigkeit resorbiert wird, kann sich ein Hydrocephalus entwickeln.


Abfluss- und Resorptionshindernisse sind meist die Folge einer Hirnhautentzündung, oder einer angeborenen oder frühkindlichen Fehlbildung des Gehirns. Auch pränatale Infektionen des Gehirns bei Föten (z. B. Lymphozytäre Choriomeningitis) können einen Hydrocephalus auslösen. Außerdem kommen Einblutungen in liquorführende Hirnstrukturen und Tumore in Betracht. Auch durch die Erhöhung des Hirndrucks selbst (beispielsweise durch eine Blutung) kommt es zu einem Resorptionswiderstand. In sehr seltenen Fällen können Plexuspapillome zu einer Liquorüberproduktion führen.


Von diesen Formen des Hydrocephalus abgegrenzt wird der Hydrocephalus ex vacuo, dessen vergrößerte Liquorräume durch den Schwund von Hirngewebe entstehen. Hier liegt keine Störung der Liquorzirkulation vor, nur das Liquor-Gesamtvolumen ist erhöht.
Angeborene Ursachen[Bearbeiten]


Folgende angeborenen Krankheiten sind häufig mit der Entwicklung eines Hydrocephalus verbunden:[1]
Monosomie 4p (Fehlen des kurzen Arms eines Chromosoms 4; führt zu schwerer Hirnschädigung mit Hydrocephalus und Mikrocephalie)
Dysraphische Fehlbildungen (Myelomeningozele, Encephalocele, Syringomyelozele)
Arnold-Chiari-Malformation (Verschiebung von Kleinhirnteilen sowie Medulla oblongata durch das Foramen magnum in den Spinalkanal)
Dandy-Walker-Syndrom (Entwicklungsstörung, die durch zystische Erweiterung des 4. Ventrikels, oft mit Dysplasie oder zystischen Veränderungen des Kleinhirnes, Agenesie des Corpus callosum und fakultativ weiteren Fehlbildungen des ZNS gekennzeichnet ist)
Komplexe Hirnfehlbildungen
Knöcherne Fehlbildungen (z. B. Klippel-Feil-Syndrom)[2]
Erworbene Ursachen[Bearbeiten]


Erworbene Ursachen sind zum Beispiel:[1]
Toxoplasmose (Infektion mit Toxoplasma gondii)
Meningitis und/oder Encephalitis (Entzündungen im Gehirn)[3]
Intrakraniale Blutung („posthämorrhagischer Hydrocephalus“) (Hirnblutung)
Exogene Ursachen (z. B. Operationen)
Hirntumore
Trauma („posttraumatischer Hydrocephalus“) (Schädigung des Gehirns)
Liquorüberproduktion (z. B. bei Plexuspapillom)
Liquorresorptionsstörungen
Erhöhte Eiweißkonzentration des Liquors (erhöhte Viskosität des Liquors und Beeinträchtigung des osmotischen Gleichgewichts)
Thrombosen im Bereich des Kopfes
Blutgruppenunverträglichkeit/Rhesusunverträglichkeit
Symptome[Bearbeiten]







Vergrößerter Schädel bei Hydrocephalus


Bei Föten und Säuglingen kann der Kopf wegen der noch unfesten Schädelknochen ballonartig aufgetrieben sein. Begleiterscheinungen können z. B. Kopfschmerz, schwallartiges Erbrechen, Doppelbilder und Epilepsie sein. Weitere Hirndruck- und Ausfallerscheinungen sind möglich.


Da der Schädel nach Verschluss der Knochennähte und der Fontanellen durch Größenzunahme die intrakranielle Volumenzunahme nicht ausgleichen kann, kommt es zu einem Druckanstieg im Schädel mit Verlagerung von Hirnanteilen in Richtung des großen Hinterhauptsloches (Foramen magnum). Bei dieser Verlagerung können lebenswichtige Anteile des Gehirns eingeklemmt werden. Da diese lebenswichtigen Anteile des Gehirns für die Funktion des Herz-Kreislauf- und des Atemsystems unverzichtbar sind, führt eine Einklemmung mit Schädigung dieser Anteile des Gehirns zum Herz-Kreislauf- und Atemstillstand und damit zum Tode."
Therapie


Bei erhöhtem Hirndruck wird eine frühestmögliche Entlastung durch Liquorableitung mittels einer Drainage angestrebt. Dabei wird der Liquor cerebrospinalis durch einen Shunt z. B. in die Bauchhöhle, in den rechten Vorhof des Herzens oder weniger häufig in den Pleuraspalt abgeleitet. Je nach Lage des Passagehindernisses ist auch dieVentrikulostomie eine mögliche Therapieform, bei der operativ der Boden der Seitenventrikel durchstoßen wird und so der Abfluss des Liquors in die basalen Zisternen ermöglicht wird.






Ich habe natuerlich zu beidem ja gesagt und habe also Spinabifida und einen Hydrocephalus, die weiss unterstrichenen Symptome im Bereich Hydrocephalus traten bei mir in den letzten Jahren immer wieder auf.. Im Juli 2013 kam es deswegen zu einem generalisierten epileptischen Anfall mit ca 20 Min. Bewusstseins Verlust.


Grund für diesen Anfall war ein erhöhter Hirndruck (3x so hoch wie er sein sollte) Meine Liquorableitung (Ventil) war nach 33 Jahren zerfallen. Deswegen bekam ich im Oktober ein neues eingepflanzt, die Doppelbilder sind immer noch da wenn ich die Brille absetze, die Kopfschmerzen sind aber seit der OP weg, erbrochen habe ich mich seitdem nur noch auf einer Reha und da war es ja für mich nicht so schlimm :-))

So sieht das ganze dann aus wenn man wegen einem Hirndruck eine OP bekommt.. ich hatte da zum ersten mal eine schöne Punkfrisur, mittlerweile ist das Haar nachgewachsen, dafür stören jetzt ab und an die Narben auf dem schädel.. die machen manchmal an ganz an schönen Brummschädel.. aber ok muss ich halt durch.. am schlimmsten war eigentlich das OP Hemd , das ist entwuerdigend .. brrr.. gottseidank auf dem Bild nur knapp zu sehen :-)

Wie ich ja schon schrieb hat Spinabifida verschiedene Ausprägungen, bei mir sind durch die Krankheit folgende Handicaps zu "beklagen"

Vollständige Inkontinenz, also Darm und Blase, d.h. ich bin Windelträger und manchmal kommt es wie bei Babys zu einer "Geruchsbelästigung", da kann man sich soviel pflegen wie man will, man kann es nicht vermeiden.. und selbst katheterisieren und sowas alles hat bei mir nicht geklappt - zu viele Entzuendungen..

Gehbehinderung... kleine Füsse  Gr.37.. immer orthop. Schuhe.. ich kann also nicht mit der Mode mitgehen und dadurch das ich auch immer wieder mal mit den Füssen mir in die Quere komme sehen sie nach ein paar Monaten doch manchmal abgenutzt aus... also der perfekte schnieke Schwiegersohn werd ich wohl nie werden :-)

Feinmotorische Störungen.


Epilepsie (letzter Anfall Ende Juli 2013, davor der letzte mit 6 Jahren, also 33 Jahre keinen mehr bis Juli hatte)

Kognitive Probleme

Kognitive Fähigkeiten beinhalten: Gedächtnis, Lernen, Denkvermögen, Urteilsvermögen, der Abstraktionsfähigkeit, logische Schlussfolgerungen ziehen, Erkennen von Zusammenhängen, Sprache (Sprachverstehen und -produktion), visuell räumliche Leistungen ( visuelles Erkennen und entsprechende Planungsmöglichkeiten), Vorstellungsvermögen, Aufmerksamkeit, Wahrnehmungsorganisation, praktische Fertigkeiten, Exekutivfunktionen (Planen, Voraussicht, Urteilen und Handeln, Entscheidungen treffen).



Auch Emotionen haben einen wesentlichen kognitiven Anteil.

Ich habe ganz klar nicht so die Fähigkeit des Problemlösens, ich brauche da immer wesentlich länger, bzw ich brauche da gute Menschen die viel Geduld mitbringen mir was beizubringen, einfach so aus Büchern lernen ist schwer für mich, da ich mir dann schematas zurecht lege, weicht da aber was von ab, weiss ich wieder nicht was ich tun soll.. und einfach so ausprobieren liegt nicht in meiner Natur, mir fehlt Kreativität..wobei es mir auch manchmal gelingt aber es dauert und ist sicher nicht so ausgeprägt wie bei Freunden z.B. Vorstellungsvermögen (räumliches Denken) habe ich gar nicht, mit dem Vorausdenken sieht das anders aus, ich kann spätere Folgen abschätzen, ich kann Termine planen, aber in die tiefer gehende Themen, die man vorausplanen sollte, da muss ich dann leider passen. Jetzt werden einige sagen , ich hab doch Fotos in diesem Blog gesehen.. ja ich versuch mich ja zu ändern, an den Schwächen zu arbeiten, Fotos machen macht mir Spass, aber ich bräuchte wen der mit mir auf Fototour geht und auch mal sagt schau dir mal die Perspektive oder oder versuch mal dies oder das.. zudem bin ich oft wie ein Kind, ich brauche Anerkennung, ich kann es gar nicht ab wenn ich mich abmühe und andere sich denken " is halt normal" und dann nicht genügend Anerkennung kommt..

In der Arbeit habe ich deswegen schon Projekte wie HBCI nicht machen können, ich hätte es ja gerne gemacht, aber es bräuchte seine Zeit und Geduld sich das geistig vorstellen zu können und dann das Problemlösung Thema anzugehen. Wenn bei mir der berühmte "Groschen" fällt dann ist er das.. bis er fällt kann es dauern, ich bin deswegen meinem Arbeitgeber sehr dankbar das sie immer wieder diese Geduld mit mir aufbringen.


Ich bin auch nur so zu motivieren,mit so Sachen wie "Du musst" und mit dominanter weise kommt man bei mir NICHT weiter, ich bin eher zu motivieren wenn man mir meine Fortschritte aufzeigt oder mir zeigt wie ich was verbessern kann bzw mich auch fördert und sagt wir versuchen jetzt mal das und erreichen dann eine Verbesserung..




und was ich gar ned mag sind so sachen wie "Informier dich selber ich habe mich auch selber informiert", das mag ja sein, aber ich frage nicht umsonst jemanden um Hilfe, sondern weil ich weiss das es sonst für mich sehr schwer wird dies alles umzusetzen.



Fehlende Anerkennung ist sowieso ein sehr grosser psychischer Aspekt bei mir, oft höre ich, ich habe für meine Behinderung viel erreicht.. heißt im Umkehrschluss für mich, hätte ich sie nicht, hätte ich zu wenig erreicht was in unserer Gesellschaft als Erfolg bezeichnet wird, Partnerschaft Eigentumswohnung, Studium, leitende Positionen usw. und das macht mir auch zu schaffen, es tut weh wenn man nicht voran kommt beruflich und privat und immer der "kleine" ist.

 Ich glaube wenn ich meine Behinderung nicht mitbekommen hätte wäre ich Sozialpädagoge geworden  oder hätte um mich ein positives Team geschafft mit dem man was erreichen kann. , ich mag Menschen um mich rum, ich mag eine positive Stimmung um mich rum, ich mag es Wissen zu vermitteln und glaube das auch ganz gut zu können, zudem setze ich mich gerne für andere ein. In meiner jetzigen Branche wären das z.b. ein Coach/Fachpate oder im höchsten Fall vermutlich ein Teamleiter. Ich werde mich auch immer wieder darum bemühen irgendwann in einem Gremium wie Betriebsrat, Schwerbehinderten Vertretung zu sein, um auch hier wenn es geht ( und rechtlich möglich ist) mich einzubringen, da ich denke das ich eine gute soziale Kompetenz besitze und mich auch sehr gut ausdrücken kann. Wenn ich Förderer hätte oder die notwendige Kohle würde ich evtl. auch eine eigene Stiftung ins Leben rufen, die behinderten Menschen da weiter hilft wo Krankenkassen und der Staat aufhören, in meinem Fall wären das z.b. eine Podologie Behandlung die nicht im Leistungskatalog von Krankenkassen steht, weil es der Gesetzgeber nicht vorsieht, da ist eine Amputation eines Fusses/Zehes schon eher drin.. das bezahlt man dann.. deswegen ja auch meine Petition damit dieser Irrsinn aufhört ( Petition hier im Blog einsehbar), mit so einer Stiftung könnte man mit 300-400 Euro/Jahr in diesem Fall Menschen mit einer (Geh)Behinderung z.b. helfen.., ich hab leider die Kohle nicht und auch keinen Prominenten Namen..deswegen wird's nix werden.. aber solche Sachen schwirren in meinem Kopf rum, ich will wenn ich irgendwann abtrete was erreicht haben, im Beruf weiter gekommen sein usw. Die Ziele die meine Behinderung betreffen ist eine Seite der Medaille, meine persönlichen Ziele das andere. Bei der einen Seite der Medaille bin ich für mich im Goldstatus.. bei der anderen Seite noch nicht mal auf dem Treppchen ( mal sportlich bildlich) gesprochen

Dies sind so die ersten Fakten über meine Situation.




Im nachfolgenden werde ich darauf eingehen in welche Situationen mich mein Handicap schon gebracht hat, wer sich nur für die Fakten interessiert sollte also ab hier nicht mehr weiterlesen:

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Gerade heute ist es mir wieder passiert, ich fahre Bus, keine Toilette weit und breit und ich merke sofort einen unangenehmen Geruch, man kann sich vorstellen, grad wenn man eigene Kinder/Babys hat/hatte wie dies riechen kann, wenn was in eine Windel geht.. bei Erwachsenen riecht das dann noch viel viel strenger.. die Leute schauen einen an.. wie geh ich also damit um?.. heute hat sich keiner getraut was zu sagen, also hab ich einfach über mein Handy gesurft und auch Whatsapp Nachrichten geschrieben um gar nicht den Eindruck zu erwecken ich könnte das sein.. ob das dann letzlich geklappt hat.. ich weiss es nicht.. ich hatte besseres zu tun :-)

Es kam aber auch schon vor, das gerade ältere Personen, von denen ich oft mehr Feingefühl erwarten würde, sowas sagen wie "die jungen Leute von heute ständig besoffen und dann werden sie zum Ferkel" ( den Originaltext geb ich hier lieber nicht wieder).. die Dame schaut mich dabei an.. ich bin also ertappt und bin als besoffen tituliert.. die damen fahren bis zur Endhaltestelle.. ich auch.. dann ging ich zu Ihnen, sagte: es geht Sie zwar nix an, und haben meinen Schwerbehindertenausweis vorgezeigt. Das Gesicht der Damen wurde knallrot, ich hab Ihnen förmlich angesehen wie peinlich es Ihnen war, die Damen entschuldigten sich.. ich hab dann nur gesagt erstmal nachdenken was los sein könnte, dann könnte man fragen.. und man sollte vorher überlegen bevor man irgendetwas sagt, dann braucht man sich hinterher auch nicht schämen. Auch Taxifahrer nehmen einen nicht mit, aus Rücksicht auf die nachfolgenden Kunden, so bleibt einem dann nur öffentlich zu fahren und die Reaktion der Leute entweder zu ignorieren oder zu beobachten, das Nase zu halten, das Kopfschütteln... ich merke dies ziemlich schnell.. Auch kam es schon vor das mir bei vorgesetzten "Luft" entwichen ist.. auch da musste ich schon durch.. okay also so tun als ob nix wäre.. ich wars nicht.. und dann ganz schnell weg :-))




Klar sind mir solche Situationen peinlich, aber sie gehören zu meinem Leben dazu, so etwas KANN eben vorkommen, je cooler  ich dann nach außen damit umgehe umso besser. Meine Freunde und mein Arbeitgeber wissen eh Bescheid und gehen damit super gut um.

Ich habe eine sehr gute Anstellung in einer Bank gefunden, habe eine eigene Miet-Wohnung. Damit geht es mir bestimmt schon viel besser wie anderen Behinderten,aber wie es so meine Art ist, will ich immer noch mehr, z.b. eine Freundin, Eigentumswohnung etc., warum ist das so? ich habe eine ganz normale Haupt Schule besucht, ich habe eine Ausbildung in einer öffentlichen Verwaltung gemacht ( bin gelernter Verwaltungsfachangestellter) ich habe also den Weg auf den normalen Arbeitsmarkt einschlagen können, in meiner Freizeit habe ich fast ausschließlich gesund Freunde, ich habe mich zwar immer mit meiner Behinderung beschäftigt, aber nie den Kontakt zu anderen privat gesucht.
In der Hauptschule war es auch so das ich immer mit Fussball gespielt hab, oder auch am Sport Unterricht teilnahm, man hat mich damals dann nach MEINEN Leistungen beurteilt, hatte so immer eine 2 also ein "gut"im Sport, ich habe an Bundesjugendspielen teilgenommen.. beim Fussball war ich entweder Torwart oder ein ganz brutaler Verteidiger... jaaaaaa bei mir gabs auf die Socken ( war halt oft einfach zu langsam)  hihi

Mein Psychologe meinte letztens zu mir ich bin mein grösster Kritiker, ich dürfte aber durchaus zufriedener mit mir sein, aber das geht nicht, wenn man es laufen lässt, dann hat man bei dieser Behinderung schon verloren, man muss ständig kämpfen, immer ist irgendwie etwas.. und sei es nur eine Blase am Fuss die dann wochenlang behandelt werden muss.. ich bin also ständig bei Therapeuten, Ärzte etc meistens so 2-3x die Woche, und wenn grad mal kein Arzttermin ansteht dann muss ich bestimmt mal ein Rezept holen oder sowas in der Art.., das strengt durchaus auch mal an, ich freu mich dann immer auf so Moment wie z.B. im Stadion wo Ärzte, Therapeuten, Praxen, Kliniken weit weit weg sind, oder auf gemeinsame Ausflüge mit Freunden/Familie oder wenn ich mit meiner Cam einfach durch die Natur laufen kann und für MICH einfach versuche schöne Fotos zu machen, von Urlauben mal ganz zu schweigen  eine Kreuzfahrt  (Transatlantik) wäre toll, das wäre ein Traum.. )  Es macht aber auch manchmal Spass mit Therapeuten zu arbeiten, wenn es gute sind, wenn sie mich motivieren können, wenn ich Fortschritte sehe, dann bin ich da auch mit Feuer und Flamme dabei..z.b. bei meiner letzten Reha hat man versucht meine Wadenmuskulatur zu verbessern, die meisten Therapeuten die ich bisher hatte sagten ohne Zehenstand ( den ich nicht schaffe) keine Chance.. Thema erledigt.. und dann kommt jetzt wo ich fast 40 bin, jemand und versucht es anders und siehe da es ging in kleinen kleinen Schritten.. nur leider ist so eine Reha Zeit begrenzt und dann beginnt die Suche nach genau so einem Therapeuten/Menschen los, gesetz dem Fall man findet diesen Menschen muss es dann aber auch noch  menschlich passen.. - wie gesagt ich brauche positive Stimmung um mich rum...

Lange Rede kurzer Sinn.. 2-3 Arzttermine sind die Regel, ich hab eigene Ziele, arbeite 30std/Woche und lt. Ärzten sollte ich dann noch Krankengymnastik Ergotherapie usw machen.. aber natuerlich auch meine Hobbies nicht vernachlässigen.. tja aber auch mein Tag hat nur 24 std, und alles ist mit mehr Aufwand verbunden wie bei gesunden Menschen, das alles kostet Kraft, frustriert, macht aber auch oftmals Spass.


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https://www.openpetition.de/petition/online/stellt-behinderte-die-podologie-benoetigen-mit-diabetes-kranken-gleich Das ist meine Petition, die ich bitte alle Leser dieses Blogs zu unterschreiben. Es ist wirklich wichtig, wer Fragen dazu hat, kann sich ruhig an mich wenden.

 DANKE!!DANKE!!DANKE!!DANKE!!DANKE!!DANKE!!DANKE!!DANKE!!DANKE!!